兩歲半兒子患「重度自閉症」如天塌,媽「輟學」陪兒子到「康復機構」,兒子已工作5年,媽媽全國旅遊無比瀟灑

從小就不會吃飯、上廁所、交流的重度低功能典型自閉症兒童,長大後會怎麼樣?家人又會過著什麼樣的生活?

在某自閉症貼吧裡,家長的回答,看著著實令人痛心:

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「慢慢熬吧,熬不了順其自然。無法與天抗爭。」

「自閉,干預半年了,還是傻傻的,有時真是絕望」

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「沒有經歷過的不會理解這種痛到骨子裡無法呼吸的痛」

這是很多自閉症家庭的現狀,在這些文字裡,隔著螢幕都能感受到這些家長的無奈與絕望,都能感受到他們來自心底的無奈與吶喊。

可是來自寧波從小就被確診為重度低功能典型自閉症兒童的皓子, 沒上過小學,現在卻已經在一家外貿加工庇護工廠工作5年了。

週末他還會自己安排去圖書館、書店、公園、科探中心、運動館等。

而皓子媽,不僅沒有辭掉自己的工作全職陪護皓子,還四處旅遊、做公益,參加各種活動。這在ASD圈,可以稱得上是一個奇跡!

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皓子媽媽和兒時的皓子

但是,皓子媽也和每一位ASD圈家長一樣,也曾經歷過絕望,也曾在人生的十字路口彷徨。

01

「當得知兒子是自閉症那一刻天塌了」

「我要用我的後半輩子去陪她」

23年前,皓子出生在寧波的一個普通家庭。皓子的出生,讓這個小家庭更加和諧美滿。

而彼時的皓子,一切正常,不到11個月,就已經學會了扶著樓梯走路。

1歲多時,皓子就已經開始學會了說一些簡單的話語。初為人母的皓子媽,更是享受著皓子帶來的快樂與幸福。

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可是這段時光並不長,皓子長到1歲半時,漸漸開始完全不會說話,不理人、不看人。對外界刺激沒有任何反應,甚至大小便都不知、不會指物、危險不知、四處跑。

皓子媽心急如焚,她帶著皓子把寧波的名醫找了個遍,還隻身前往北京和上海,可是都沒有結果。

據皓子媽回憶,在那個年代,「自閉症」一詞還不普及。能診斷自閉症的醫生只有3位,很多醫生還並不知道這是一種什麼病。當醫生看著皓子本人的眉清目秀和各種腦成像,都說「這個孩子好著呢,是你這個媽有病」。

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直到皓子2歲半時,皓子媽偶然認識了一位德高望重、經驗豐富的醫生。醫生直接告訴皓子媽說:皓子患重度低功能典型自閉症,對策是放棄訓練、再生一個。

因為在她收集到的統計資訊裡, 全世界沒有一個家長,能在康復訓練的路上可以堅持4年以上。

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在2000年,全國只有一家家長自己開的為期100天的家長訓練班,不但遠在北京,而排號要等5年之久。」

那年頭,嚴重殘障孩子的家長會把孩子送到窮鄉僻壤去自生自滅。

皓子媽咬著牙說, 「我不想放棄,即使是用後半輩子去陪他成長,我也願意。」

02

特別的愛給特別的你「不去在乎別人的眼光」

皓子2歲那年,省殘聯在杭州開設了青蘋果自閉症康復班,皓子媽將生活完全不能自理的皓子送去全托,此舉甚至連親人都無法理解。

一個剛剛2歲多的孩子,送去那麼遠的地方托養,所有人都覺得皓子媽瘋了,但皓子媽仍然堅定自己的做法。

她說, 想要孩子成長,必須能讓他獨當一面。現在孩子還小,沒有什麼記憶,等他再大一點了,再送出去就困難了。

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孩子送出去之後,皓子媽心裡空蕩蕩的,無數個日日夜夜,無數次朝思暮想。

皓子媽幾次都忍不住想要過去看看孩子,但是她又害怕自己去了之後,就前功盡棄了,她怕自己忍不住帶皓子回來。

「那段時間,每天度日如年。內心的那種煎熬,真的只有做母親的人才會知道。」

事實證明,皓子媽當初的決定是正確的。康復訓練一年多後,皓子出現了可喜的變化。雖然皓子還不能在生活上實現完全自理,但是大小便也基本上能自己解決了。

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從2002年起,皓子家又開始了新的運作:給皓子選擇離家近、全天訓練不用親人陪伴的機構,保證媽媽和爸爸能夠正常工作,外婆能夠參與幫忙。

皓子媽剛開始也像其他自閉症孩子母親一樣,把孩子送到幼稚園就讀。她發現,皓子去了之後,完全融入不了,而且老師對他也束手無策。

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皓子媽心急如焚,可是又無可奈何,於是她做了一個更加大膽的決定: 輟學,去康復訓練機構。

14歲之前,皓子基本上是在康復、培訓機構度過的。皓子媽為孩子制定的康復訓練計畫不隨大流,始終把著力點放在孩子的生活自理、適應社會等方面。

當大部分家長花大錢陪著孩子在全國各知名機構輾轉培訓時,她卻按兵不動在同一機構讓皓子待了10餘年;

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當大部分家長埋頭對孩子進行桌面教學時,她卻忙著對皓子進行生活操作訓練;

當大部分家長急於培養孩子的學業特長時,她卻把16歲皓子的特殊學校職高課程砍掉1/3,其餘時間用來做志願者,參加各種勞動實習,幫他種下一顆「自食其力」的種子;

當很多家長在哀歎命運不公時,她把整個家庭拋在大眾眼前,接受視訊採訪從不打馬賽克,全家人一起勇敢地「亮相」,以此呼籲社會各界關注自閉症孩子。